Trang 1 của 4 123 ... CuốiCuối
Kết quả 1 đến 15 của 48
  1. #1
    ANHKHOA141106 Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Mar 2012
    Bài viết
    2

    Mặc định Cho mình hỏi về bệnh thực bào máu .

    Chào các bạn !
    Mình có 1 bé trai hiện giờ đả 3 tuổi rồi . Lúc bé 17 tháng thì bị sốt rất cao nhập viện nhi đồng ii . Bé được chẩn đoán là thực bào máu do ebv + cmv . Bé đã thực hiện phác đồ điều trị 10 tháng tại bv . Cháu đã ngưng thuốc được 6 tháng nay rồi . Cháu vân khỏe , tăng cân đều , xét nghiệm máu đều bình thường ( công thức máu + sinh hóa ) . Mọi hoạt động đều bình thường .
    Hiện tại gia đình mình lúc nào cũng lo lắng cho sức khỏe của bé . Mong các bạn cho mình lời khuyên . Mình tìm hiểu trên net thì không có tài liệu nào khả quan hết . Mình rất buồn và lo cho bé .

  2. #2
    yeukhoahoc Đang Ngoại tuyến Thành Viên Cấp 5
    Ngày tham gia
    Jan 2012
    Bài viết
    1,266

    Mặc định

    Ở forum mình cũng có bài viết về hội chứng thực bào máu nè bạn :
    Hội chứng thực bào máu

  3. #3
    Lenhhoxung Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Apr 2012
    Bài viết
    1

    Mặc định

    Chào bạn Anh Khoa!
    Bệnh hội chứng thực bào máu là một bệnh tương đối mới và phức tạp, nên các bài viết về nó cũng không nhiều. Mình cũng giống như trường hợp của bạn là con mình, bé gái 3 tuổi cũng bị bệnh này và đã qua điều trị 10 tháng + 6 tháng tái khám ở Bệnh Viện Nhi Đồng 2 rồi. Do bệnh còn mới nên bác sỹ điều trị bệnh cũng rất là ít, phần lớn là dựa vào kinh nghiệm. Hồi thời điểm mình chữa trị cho con mình thì Bệnh Viện nhi đồng 2 là nơi có nhiều kinh nghiệm nhất, vì chữa trị đc hơn 40 ca, dĩ nhiên là có thành công và thất bại. Nhưng theo mình nghĩ có lẽ nơi đó là tốt nhất. Hiện nay bệnh hội chứng thực bào máu thì đc chữa ở Khoa máu và huyết học, lúc trước thì khoa Thận - máu - nội tiết phụ trách.

    Mình chỉ có một số kinh nghiệm cũng như các thông tin góp nhặt từ diễn đàn trong nước cũng như ngoài nước. Nếu cần thông tin thì có thể liên lạc với mình theo số điện thoại 0912260308, Duyen
    Chúc bé của bạn mau mạnh khỏe

  4. #4
    ANHKHOA141106 Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Mar 2012
    Bài viết
    2

    Mặc định

    Bạn cho mình hỏi bé của bạn bao nhiêu tháng rồi . ở nước ngoài có gì khác hơn so với phác đồ điều trị ở VN không vậy bạn . hôm nay bé của minh được 33 tháng rồi . Nếu mọi việc suôn sẽ thì 5 tuổi mình mới cho be đi học . còn bạn tính sao . mình đang theo điều trị bs Minh Thu ở ND2 . sdt của mình . 0909777469 hoặc mẹ của bé 0902777469 có gì mới chia sẽ nhé . thank bạn .

  5. #5
    bsvuive Đang Ngoại tuyến Thành Viên Cấp 5
    Ngày tham gia
    Aug 2011
    Bài viết
    1,786

    Mặc định

    Phác đồ của bv NĐ 2 được cập nhật theo y văn thế giới nên cũng không khác gì đau bạn ạ !

  6. #6
    tm04hn Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Oct 2011
    Bài viết
    29

    Mặc định

    Các bạn Anh Khoa, lenhhoxung cho hỏi người lớn bị bệnh này có thể điều trị ở đó không? Hết bao nhiều tiền nếu có bảo hiểm y tế?

  7. #7
    Bs.ThienHuong Đang Ngoại tuyến Moderator
    Ngày tham gia
    Jun 2011
    Bài viết
    22,944

    Mặc định

    Trích dẫn Gửi bởi tm04hn Xem bài viết
    Các bạn Anh Khoa, lenhhoxung cho hỏi người lớn bị bệnh này có thể điều trị ở đó không? Hết bao nhiều tiền nếu có bảo hiểm y tế?
    Nếu là người lớn thì bạn nên điều trị ở bv Huyết học nhé !

  8. #8
    tm04hn Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Oct 2011
    Bài viết
    29

    Mặc định

    Phạm Hữu Bốn says:


    Tôi tên là Phạm Hữu Bốn, sinh năm 1957, hiện ở Đà Nẵng

    Tôi phát bệnh năm 2011, giảm 3 dòng. Từ tháng 5 đến tháng 10 năm 2011, tôi nhập viện 3 lần. Ở bệnh viện Đa Khoa Đà Nẵng. Lần cuối cùng, giữa tháng 10 năm 2011, bác sĩ xác định tôi bị hội chứng thực bào tế bào máu. Bác sĩ bảo tôi sống tối đa 2 năm và bảo tôi chuẩn bị tinh thần.

    Vậy là tôi ra Huế, đến Bệnh viện Trung ương Huế, kiểm tra lại. Đây là tuyến trên của bệnh viện Đà Nẵng, có khoa huyết học riêng. Tôi nằm ở đó 20 ngày. Sau khi làm xét nghiệm, bác sĩ bảo không có gì, cứ yên tâm. Nhưng khi ra viện, bác sĩ bảo cho về, khi nào mệt thì ra tái khám. Bác sĩ ghi trong giấy “Hội chứng thực bào máu có hồi phục”. Khi tôi nằm ở Bệnh viện Trung ương Huế, bác sĩ chỉ cho thuốc trị men gan và một số thuốc khác, không có thuốc medexa hay prednisolon. Ra viện, bác sĩ cũng chỉ cho thuốc helorni trị gan thôi.

    Tôi ra viện, ngày 5 tháng 11 năm 2011. Và uống thuốc theo toa 15 ngày. Sau đó, mua thêm 1 tháng nữa để uống (cũng helorni). Gần tết, thấy hơi mệt, tui đi khám ở BV Đà Nẵng, thấy hồng cầu bạch cầu đều giảm, dù trên 3 triệu, họ cho prednisolon. Tôi sợ tác dụng phụ nên không uống, ra Huế tái khám. Họ cho làm xét nghiệm máu, thấy nống độ acid uric cao, bilirubin cao, hống cầu bạch cầu, tiểu cầu có giảm, nhưng chỉ gảm nhẹ, trên 3 triệu. Bác sĩ cho uống thuốc giảm acid uric thôi, dặn uống hết ra tái khám lại, không cho thuốc prednisolone.

    Uống hết thuốc đó, tôi khám ở BV Đà Nẵng, thấy ba dòng máu giảm xuống dưới 3 triệu. Tiểu cầu chỉ còn 70000. Thế là họ cho Prednisolone và 1 số thuốc bổ trợ. Tôi uống vậy đến từ cuối tháng 1 đến tháng 4 năm 2012, vì ba dòng máu cứ lên lên xuống xuống. Đến 20 tháng 4 năm 2012, tôi vào nhập viện tại BV Đa khoa Đà Nẵng lẫn nữa vì 3 dòng xuống quá thấp. Lần này, Bs. T. điều trị nói là theo phác đồ, cho uống sandium neoral, tiêm dexa liều 4mgx4 ở tĩnh mạch khoảng 2 tuần thì giảm liều. Có một số thuốc bổ trợ khác. Không có truyền hóa chất. Sau 15 ngày điều trị, thay thuốc tiêm bằng thuốc uống, điều trị ngoại trú. Đến tháng 7 năm 2012, tái khám, tiểu cầu xuống quá thấp, bs. kích lên không được, dù mặt tôi do dùng nhiều dexa đã như cái trống. BS. quyết định cho tôi ra Hà nội hay tp. HCM vì tiểu cầu tôi mãi vẫn ở mức 10.600, rất nguy hiểm. Tôi ra Hà Nội. vào Viện Truyền máu và huyết học Trung ương đầu tháng 8 năm 2012. Ở đây, họ vừa điều trị vừa làm các xét nghiệm caanbf thiết, kể cả sinh thiết tủy xương. Lúc ấy, tiểu cầu tôi lên rất nhanh, 183.000. Bạch cầu và hồng cầu cũng ổn.
    Sau khi có các kết quả xét nghiệm, họ bảo tôi bệnh đã ổn định. Và, họ nói rằng bệnh tôi đã qua 48 tuần điều trị, về lý thuyết, xem như khỏi bệnh, chỉ cần uống thuốc củng cố hai tháng, tái khám là khỏi.
    Tôi vừa mừng vừa hoang mang, không biết thế nào?
    Xin bác sĩ cho lời giải đáp, cảm ơn nhiều.

    Phạm Hữu Bốn

    Xin bác sĩ cho tôi lời khuyên?

    Hội chứng thực bào máu có hồi phục là gì? Bác sĩ ở Đà Nẵng bảo tôi bị ở dạng nhẹ? Vậy tôi có thể khỏi không?

    Rất cảm ơn bác sĩ!

    Phạm hữu bốn

  9. #9
    Bs.ThienHuong Đang Ngoại tuyến Moderator
    Ngày tham gia
    Jun 2011
    Bài viết
    22,944

    Mặc định

    Thực ra đối với bệnh thực bào máu có thể hồi phục hoàn toàn sau khi điều trị với đầy đủ phác đồ chuẩn. Tuy nhiên khả năng tái phát bệnh vẫn có nên bạn cũng cố gắng khám xét nghiệm theo dõi định kì để đảm bảo cho sức khỏe của mình !

  10. #10
    ruby123 Đang Ngoại tuyến Thành Viên Cấp 5
    Ngày tham gia
    Aug 2011
    Bài viết
    1,214

    Mặc định

    Nên đi khám và tuân thủ điều trị nha bạn! Chúc bạn mau khỏe!

  11. #11
    metihon Đang Ngoại tuyến Thành Viên Cấp 4
    Ngày tham gia
    Aug 2011
    Bài viết
    603

    Mặc định

    Nên uống thuốc theo lời bác sĩ, mình cũng có người quen bị, h vẫn đang điều trị!

  12. #12
    tm04hn Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Oct 2011
    Bài viết
    29

    Mặc định

    Vậy là tôi được biết có hai bệnh nhân là người lớn bị mắc chứng bệnh này đã khỏi bênh, một là anh Định, số di dộng 0912861368, và chị Ngân comment ở trên: dd 0913928272. Không biết ngoài hai người đó còn ai nữa không? Riêng trẻ em bị bệnh này được chữa khỏi cũng khá nhiều... Có thể nói được rằng, bệnh này tuy nguy hiểm nhưng không phải là không có cách chữa!

  13. #13
    Bs.ThienHuong Đang Ngoại tuyến Moderator
    Ngày tham gia
    Jun 2011
    Bài viết
    22,944

    Mặc định

    Đúng vậy. Quan trọng là được phát hiện và điều trị đúng phác đồ thì khả năng chữa khỏi là có và có thể giảm thiểu nguy cơ tái phát !

  14. #14
    tm04hn Đang Ngoại tuyến Thành Viên Mới
    Ngày tham gia
    Oct 2011
    Bài viết
    29

    Mặc định

    Tôi là bệnh nhân hội chứng thực bào, thỉnh thoảng có vào Forum này để tìm hiểu thêm.
    Không biết các bạn có con bị chứng bệnh này đã khỏi hiện sức khoẻ vẫn bình thường chứ?
    Riêng tôi thìo bác sĩ ớ Viện huyết học truyền máu TW bảo bệnh tôi đã qua 48 tuần (chính xác hơn 1 năm kể từ ngày chĩnh thức tìm ra bệnh) nên về lý thuyết đã khỏi bệnh, nhưng tôi vẫn uống thuốc Prednisolone. Trước là 16mg ngày. Hiện là 8mg ngày. Tôi sắp ra HNội để kiểm tra lại. Nhưng kiểm tra ở Bệnh viện Dà Nẵng cũng khá ổn vì hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu đều ở mức trung bình, không thiếu.
    Hy vọng rồi sẽ ổn thôi, phải không các bạn?

  15. #15
    Bs.ThienHuong Đang Ngoại tuyến Moderator
    Ngày tham gia
    Jun 2011
    Bài viết
    22,944

    Mặc định

    Bệnh của bạn hiện đang kiểm soát tốt. Chúc bạn sẽ chóng khỏe !

 

 
Trang 1 của 4 123 ... CuốiCuối

Quyền viết bài

  • Bạn Không thể gửi Chủ đề mới
  • Bạn Không thể Gửi trả lời
  • Bạn Không thể Gửi file đính kèm
  • Bạn Không thể Sửa bài viết của mình
  •